A FAMÍLIA E A PESSOA COM DEFICIÊNCIA (2ª PARTE) - POR SUELI SILVA

Ainda comentando sobre Família e Pessoa com Deficiência,  não me cansa lembrar de um texto que gosto muito e que sempre utilizo em palestras ou comentários que faço pois nos leva a fazer uma reflexão comparando a chegada de uma criança com deficiência na família e a mudança repentina do destino de uma viagem há muito tempo planejada. 

Bem-Vindo a Holanda

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália ! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO A HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você.

- O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda!

Independente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência de seu filho e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situação envolta de muita dor, medo e incerteza. O que pode ser ainda mais dolorido é se essa notícia for dada de maneira imprópria pelo profissional que faz o diagnóstico. É muito comum encontrarmos depoimentos de pais que receberam inadequadamente a informação sobre a deficiência do filho, fato que fatalmente gerará mais desconforto e insegurança. 

Não só a família tem dificuldades emocionais de lidar com a deficiência, como também alguns profissionais da área da saúde que se apresentam emocionalmente despreparados para lidar com o diagnóstico e sua transmissão aos interessados.  

O ideal é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e possa ter uma atitude de compreensão e solidariedade com a família, entendendo o momento delicado da situação. Essa família precisa ser prontamente informada sobre o problema e quais os encaminhamentos que serão necessários para a dada situação. A clareza e o tom da conversa propiciam que as pessoas envolvidas, no caso os pais, possam se sentir encorajados a questionamentos.

Algumas famílias se lançam numa interminável busca por outros diagnósticos que possam negar aquela constatação inicial. Muitos especialistas são consultados e diagnósticos são comparados. 

Resultados que se apresentam mais incômodos são preteridos pelos mais amenos. Com essas atitudes, buscam a negação de uma realidade que se mostra como algo assustador. Fecham-se na sua própria dor, negando-se, muitas vezes, o contato com outras pessoas. Apresentam dificuldade de interagir com o bebê. Esperam, nesse caso, que as pessoas próximas e os profissionais que acompanham o caso apresentem disponibilidade para ouvi-los. Muito mais do que críticas por sua postura, a família precisa de um canal empático de comunicação.

Outra característica comum nessa fase é que geralmente o pai é quem demonstra maior dificuldade em lidar com a constatação da deficiência. A mãe normalmente intui que seu filho apresenta algum tipo de problema; o pai nega com maior veemência. A fase de negação pode se prolongar por dias, meses ou até anos.

Depois de superado esse momento, os pais começam a perceber que seu filho apresenta necessidades que precisam ser atendidas prontamente. Começam a perder o medo de serem inadequados frente à criança. Chamamos esse momento de fase de adaptação, quando a família já elaborou a perda da “criança saudável” e começa a tentar descobrir maneiras de adequar-se ao novo momento existencial. Buscam maiores informações sobre o diagnóstico, agora não para negar a existência da deficiência, mais para entendê-la melhor. Iniciam uma tentativa para estabelecer contatos com outras famílias que compartilham o mesmo problema. Restabelecem seu vínculo social com as amizades antigas, diminuindo seu isolamento.

Os profissionais, bem como os amigos têm um papel importante nessa fase, aproveitando o momento em que a família demonstra necessidade de informação e apoio para que possam adquirir fortalecimento e encorajamento para identificar e compreender as necessidades dessa criança.

Com o passar do "tempo", o sentimento com relação à viagem será modificado, irão surgindo novas descobertas, novos interesses, o encantamento, os cuidados e um novo olhar poderá verificar a abertura de novos caminhos, de novas possibilidades e que uma bela história poderá ser vivida .